De acuerdo con el reporte consultado el 6 de octubre de 2025, entre enero y septiembre se registraron 1.666 muertes, lo que equivale a una tasa de 3,14 por cada 100.000 habitantes, frente a las 1.685 muertes y una tasa de 3,20 reportadas en 2024.
El Ministerio aclaró que no existe un aumento “récord” en la mortalidad, como se ha señalado recientemente. Por el contrario, los datos reflejan una tendencia a la reducción tanto en los casos como en las muertes asociadas a estas patologías.
El Ministerio recordó que en 2023 se actualizó la lista oficial de enfermedades huérfanas, incorporando 49 nuevas patologías y alcanzando un total de 2.247 enfermedades reconocidas (Resolución 023 de 2023). Esta actualización ha permitido fortalecer el registro nacional, mejorando la identificación de casos, así como la información sobre incidencia, prevalencia y mortalidad.
Asimismo, el análisis de la Base de Datos de Reclamos en Salud (SNS 2024-2025) muestra una reducción significativa en los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la Unidad de Pago por Capitación (UPC) para personas con enfermedades huérfanas o raras:
El análisis también revela que las EPS no intervenidas presentan las tasas de mortalidad más altas por 100.000 afiliados, destacándose Compensar (5,51) y Sura (5,19) como las entidades con los indicadores más elevados.
El Gobierno Nacional reiteró su compromiso con las personas que viven con enfermedades huérfanas y destacó la adopción de medidas estructurales para garantizar el acceso efectivo a medicamentos y tecnologías en salud, entre las que sobresalen:
El Ministerio de Salud y Protección Social reafirmó que los resultados de 2025 demuestran el impacto positivo de estas medidas y consolidan el propósito de garantizar el acceso oportuno y equitativo a tratamientos y tecnologías para todas las personas que viven con enfermedades huérfanas en Colombia.
